心理科普
重疾症病人家庭怎样面对疾病和自己的生活
发布时间:2024-09-23

新冠疫情后,心理咨询工作中大量接到有慢性重症躯体性疾病,伴随心理困扰的患者家庭寻求帮助,在收集整理了大量临床案例后,形成本文,希望对目前正在经历同样阶段的家庭有所帮助。以下即将谈到的慢性疾病主要以有生命危险的重疾为例,其中的家庭咨询思路也部分地适用于器质性残障、心理疾病等情况。

在讨论应对癌症、残障或者有生命危险的疾病的时候,过去经常把它们看做一种静态事件,它的来势凶猛、给家庭造成的混乱往往被看做一成不变的常态,而在现实生活中,疾病作为一种随时间变化的过程具有动态演化的特征。

把时间维度引入研究给护理人员、咨询师和家庭提供了一种以纵向视角来看待疾病的方式。同时,这种方式还能够把慢性疾病作为一种动态变化的过程来理解,这一过程可以预期,而且有转换过程和不断改变的需求,这些需求和任务要求家庭在疾病的不同进程中具备不同的力量、态度或者发生相应的变化。

这篇文章介绍了慢性疾病自然进程的三个阶段(危机阶段、慢性发展期和晚期),以及每个阶段家庭的发展性任务。

危机阶段

包括在诊断之前发现症状,在首次诊断和形成最初治疗计划之后所发生的早期调整阶段。这个时期对于患者和家庭来说有几个主要任务:

1. 学习初步应对所有症状,适应医疗环境和治疗手段,和医疗机构建立并维持一种可以顺利开展治疗的工作关系。

2. 同时,家庭还需要为疾病创造出某种意义,以便获得对日常生活的控制感和赋予自己能力。

3. 家庭成员必须向过去的生活方式告别,学着逐渐接受疾病现在已经来到他们的生活中,很大可能会成为他们生活中的一个永久性成员。

4. 他们还需要在过去和未来之间维持一种连续感,必须携手应对眼前发生的危机。

5. 在面对不确定性的时候,他们需要对未来的目标发展出某种灵活性,并且对自己的未来规划做出调整。

慢性发展期

它曾经被称为“长途旅行”阶段。患者和家庭在心理和结构层面常常最终能接受这个永久性变化,并且创造出一套切实可行的方法来应对疾病。这个阶段,一个关键任务是,家庭能够在一种存在很高不确定性的慢性疾病之下还能维持一种至少看上去正常的生活。如果疾病是致命的,比如癌症,那么这一时期大家的生活将异常艰难。一个家庭可能会感觉到只有患者的死亡才能让他们重新过上正常生活,这个念头是正常的,也是可以理解的。

在面对漫长的疾病发展期的时候,家庭成员能保持一定的自主性,这是一个相当艰巨的发展性任务,它有助于抵消那些因为生活陷入困境和无助而产生的消极感受。

晚期阶段

这个阶段死亡议题在家庭生活中变得在所难免,因此势在必行,甚至它主导了这一阶段的家庭生活。家庭必须应付有关分离、死亡、哀悼和丧失之后重新开始家庭生活的局面。

在这个阶段适应良好的家庭有一个共同特点:他们能够把控制权从控制疾病,转移到如何放手。

应对方式包括在情感上保持开放、处理手头的现实任务,处理和患者有关的未完成事务,创造道别机会等等。如果还有些事情没有提前定下来,那么家庭成员会和患者一起对这些事情做出决定,包括遗嘱、决定最后阶段医疗干预的程度、临终地点---在家里/在医院还是临终关怀机构、有关葬礼和追悼会的愿望等等。

其实除此之外,还有一个联结这三个阶段的转换阶段,指在面对和疾病相关的新需求的时候,家庭重新评估原来的生活结构是不是还适合当下和可预见的未来。对于成员间互相纠缠的家庭来说,因为家庭的僵化和融合风格,它们也可能会永久性地冻结在某个转换期。

在我们中国的文化里,高度融合的家族是典型传统,这并不一定是一种功能不良的表现,有必要区分病态融合和适应性融合,不轻易把一种具有适应性的暂时的融合界定为有问题的病态模式。

对于一个能够应付长期而稳定的疾病带来的日常实际问题,但在情感应对技能上显得笨拙或者有限的家庭来说,如果有家庭成员的疾病进入晚期,那么这样一个家庭就可能遭遇困难。试图通过家庭咨询去改善情感应对技能就显得苍白无力了,这时候家庭需要接受当前现状、合理预测未来任务、重组内部角色、扩展内外部资源去适应各个阶段会非常有帮助


把时间维度引入慢性疾病家庭的这一模型,不仅能够理解一种疾病起病的时机,还能够以前瞻性的眼光看待未来,把不断在发展的慢性疾病置于一个多代际发展框架中可以促进以上阶段的任务顺利完成。这需要家庭和治疗师一起去理解互相交织的三条演化线索:疾病的生命周期、个体、和家庭所处的生命周期。

电话
首页
二维码
企业微信
公众号